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一、项目背景
【小可（化名）的故事】
这是一个爱笑的小姑娘。
10年前她出生在一个充满爱的家庭，然而一份脑瘫的诊断证明给家庭蒙上了一层灰色的面纱，这是一个难以接受的事实，从此，小可一生将注定“与众不同”，到了走路的年龄，她却无法安全站立，到了说话的年龄，她却无法清晰地用语言表达，看到其他小朋友活蹦乱跳的一起天真的玩耍，她是多么想自己也能凑过去跟大家一起玩儿呀，可诸多的不便使她没有勇气去享受本该属于她的快乐童年。
自2013年起，小可开始了漫长的康复之旅，评估，练习站立，练习使用助行器、轮椅，提高认知等课程，在老师的努力和妈妈的全力配合下，小可取得了长足的进步，入学了家乡的幼儿园，而如今，在远程课堂的帮助下，她已经可以用电脑打字了，还学会了与老师QQ交流。
现在她已是一个友爱的小姐姐，是妹妹和弟弟的好朋友，是爸爸妈妈乖巧懂事的好女儿。虽然不能像弟弟妹妹那样奔跑，但她常常驾着轮椅和弟弟妹妹们外出游玩，遇到危险她总是会特别嘱咐弟弟妹妹小心。每当弟弟妹妹发生矛盾，她总是从中调解，给弟弟妹妹讲道理，并在生活中谦让弟弟妹妹，爱着弟弟妹妹！ 有时她会因无法处理弟弟妹妹的冲突而苦恼，然后求助于妈妈和老师。看到她最开心的时刻就是与弟弟妹妹快乐地在一起的时候！如今的她即将和妹妹一起升入小学，每天努力地使用电脑学习、练习打字，或许她正酝酿着一个从未向人提及的梦想。
【起源——心智障碍儿童的背景】
据统计，全国约有1200万至2000万心智障碍者，在这样的情况下，家庭及社会承担着巨大的经济压力和精神压力。每名儿童所需医学干预与持续康复的经济成本约为50万人民币，其中0～6岁在康复-治疗-康复过程需投入约8～10万元，父母一方误工6年达7.2万元，在导致贫困的诸多因素中，因病致贫、因病返贫占30%，个别地区高达60%左右。
而家庭所受歧视、对儿童未来发展的担忧、无法正常地融入社会等问题产生的损失更是无法估量。
【现实——传统康复的不足和艰难】
这样数量众多的需要康复的孩子大多面临同样的问题——没有康复资源在附近。如果要去康复中心或者合适的医院进行康复，不得不损失一个家庭劳动力，并且付出大量时间精力和金钱的代价。
然而现实是残酷的，从我们经历过的案例来看，就算家庭可以承担这样的代价，很大程度上孩子依然无法得到完整的康复，因为肢体的康复活动并不能让这个孩子和家庭拥有重回社会的能力。
传统康复只关注孩子肢体的康复，但这些孩子同样也面临着，“我想交朋友，我想读书，我想像其他小朋友一样上学”类似如此的需求，而这些孩子的家庭也经历着从抗拒到接受，有些家庭会产生“病耻感”，认为孩子得了病，是我的羞耻，不愿意让别人知道孩子的情况；有些家庭愿意给孩子进行康复教育，但因经济困难，被迫放弃；有些家庭因为持久的压力，看不到盼望，精神崩溃而放弃；有些家庭鼓足勇气面对，但却遭到别人嘲笑可怜的目光......这些都是心智障碍儿童及家庭面临的真实情况，如何帮助这些孩子和家庭走出困境，融入社会是亟需解决的社会问题。
所以我们强调在儿童身心社会性上全面发展的全人康复理念，通过多学科成员（医生、康复治疗师、心理专家、社工等）和家庭一起为病患儿童制定个性化的训练方案，注重专业化服务、可持续性（如康复师不宜更换）、 “康复－教育－社会生涯”彼此平衡等原则，帮助儿童和家庭全面发展。
二、服务对象
0-18岁心智障碍儿童（如脑瘫、自闭症、唐氏综合症、发育迟缓等）
三、项目目标
项目愿景：心智障碍儿童及其家庭可以无障碍地生活在社会场景中
项目使命：结合专业康复训练的同时，通过创造环境，提供可参与的机会，整合社会资源，成为心智障碍儿童及家庭回归社会、实现社会性功能的桥梁
项目理念：全人发展观下的康复理念
四、项目团队
儿童希望之家项目成立于2004年，属于儿童希望救助基金会（以下简称儿童希望）的救助项目之一，以传递真爱、救助儿童、守护生命、给孩子家、健康和希望为宗旨。最初以孤残儿童救助为中心，自2018年，扩展救助范围，联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心以及我们的家园残疾人服务中心共同致力于推动全国范围内心智障碍儿童的全人康复，采取多元化的救助方式，推动线上远程康复和线下社区康复相结合，覆盖更多需要帮助的孩子。
1. 项目支持方
儿童希望救助基金会（简称儿童希望）是中国本土的非营利民间机构，是在河南省注册的非公募基金会，以传递真爱、救助儿童、守护生命、给孩子家、健康和希望为宗旨，专门从事中国孤儿和困境儿童救助。“儿童希望”始于1992年，至今已经与美国国际儿童希望、中国儿童福利与收养中心、中国社会工作协会,中国妇女发展基金会等合作机构，共同帮助过10000多名残障孤儿和贫困家庭儿童安排手术治疗、数千名孤儿助养。
2. 专业执行团队
北京美好树脑瘫儿童康复服务中心，作为北京市级注册的民办非企业单位，专门从事与脑瘫儿童康复相关的专业服务、康复指导、专业培训、咨询服务和交流合作等业务。通过与国内外知名的脑瘫康复机构和专业人士的深度合作，并经过不懈的努力，中心已经形成了：助力脑瘫康复机构持续健康发展的[美好树-发展]、致力于建立脑瘫儿童家庭新型生态系统的[美好树-联合]、以及专注于脑瘫康复教育专业人士职业发展[美好树-专业]三大业务板块。
3. 专家指导团队
北京市西城区我们的家园残疾人服务中心，于2013年成为北京市残疾儿童定点服务机构，2015年被评为5A级社会组织，2016年获得北京市助残先进集体奖等各种荣誉。2017年，参与中残联康复部儿童康复指南制定工作。服务于残疾人士及其家庭，集康复、教育、科研、就业、社会服务于一体，以意大利康复专家国际化先进的专业技术为背景，凭借一支拥有数十年康复经验的资深专家智囊团，多次主办国际学术交流，与国内外前沿理念对话，充分尊重残疾的特殊需求，运用先进的国际康复理念，先后开展了对婴幼儿的早期干预；残疾儿童的康复评估及训练；为残疾人士提供个性化的辅具（包含信息化辅助器具）方案设计等工作。我们的家园以“全人发展观”模式为服务向导，强调服务对象的整体状态，把服务对象的所处社会关系和生活环境加入考量范围，在环境与身心的交互中找到最佳的康复方式。
五、项目执行
我们提供的服务：
1. 专业康复课
▪ 儿童初访评估
▪ IEP(个别化训练方案)个人定制
▪ 康复训练课程（PTOTSTABA等）
▪ 认知启蒙课程（0-6岁） 或 幼小衔接认知水平课程（学龄前儿童）；
▪ 亲子游戏视频课程及指导建议；
▪ 家庭会议及课程跟踪与反馈
2. 社会性活动
▪ 社区内场地活动（儿童/亲子运动会、主题游戏等）
▪ 家庭社交活动（社区家庭之间相互拜访、志愿者家庭拜访等）
▪ 外出活动（野餐、踏青、公共场馆、景区等）
▪ 多元社会课堂活动（自然观察课堂，社会融入课堂，认知课堂等）
3. 家庭支持赋能
▪ 家长亲子心理课程
▪ 心灵咖啡馆（观影会、读书会、吐槽会等）及喘息服务
▪ 1对1家长情绪及情感倾诉与缓释
▪ 社工家庭关怀及服务信息收集反馈
▪ 心理咨询转介服务
4. 社区服务
▪ 社工探访关怀
▪ 社区宣传引导活动
▪ 儿童成长阶段外部环境工作（儿童入园、入学等）
六、项目预算
七、参与方式
1. 捐款
A. 月捐（金额不限，持续的爱心最为宝贵）
B. 助捐孩子康复费：平均3000元/月
C. 助捐孩子的某一节康复课：平均100元/课
2. 志愿者服务
A. 社区多元社会康复课堂活动助教，每月一次
B. 远程康复课堂助教老师（时间充足，有相关的教育经验优先）
B. 利用自身特长组织义卖，为爱健行等
C. 提供或链接资源，为心智障碍儿童参与社会活动提供机会
（所有个人、团体、企业的助捐金额，名称会进行官网公示，提供统一的公益捐赠票据，每月会定期发布项目动态）
一起加入爱的行动吧，月捐 100元，就可以帮助到孩子们认知、心理、关怀等康教课。众人点滴之举，就会让困境儿童，让每个孤残儿童的未来不失去应有的颜色！呼吁大家动起来，让我们携手给儿童希望之家的孩子们献出一份爱！
如果您想了解更多项目信息，请添加项目微信：2109681131，或者发送邮件至chif@childrenshope.org.cn
