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远方的小客人,请你住下来!

发表时间:2017-10-28  作者:李虹


写在前面:
亦庄小家近期接待了一位基诺族孩子苗周,他患有神经母细胞瘤,辗转多日来到北京治病。基诺族有语言没文字,语言还很难听懂。
他们一路从西双版纳到昆明再到北京,历经了多少困难。因着小家,他们安心了,虽然沟通困难,小家管理员仍耐心为他们服务。尽量让一家三口在小家得到舒适的放松和休息。

小家管理员李姐第一次见到孩子和他的爸爸妈妈时,被他们说话时浓重的口音难住了。李姐很认真的听,很认真的辨识,终于了解到苗周一家来自云南省西双版纳傣族自治州景洪县基诺乡,那是距离北京3200多公里的地方,苗周和爸爸是基诺族,妈妈是汉族。

基诺族是云南省人口较少的特有民族之一,总人口数只有23000多人,基诺族有自己的语言,但没有文字。

这不是北京亦庄小家第一次迎来少数民族的孩子,之前我们就接待过藏族苗族等少数民族家庭入住。当来自五湖四海的患儿家庭来到北京就医时,有困难的家庭面临的不仅是经济上的窘迫,更有对陌生城市的无助与迷茫,小家这时会为这样的家庭提供暂时的食宿和心理疏导,在一定程度上帮助这样的家庭度过最初的难关,尽早适应北京的就医生活。

 

小苗周是爸爸妈妈的第二个孩子,上面还有一个四岁的姐姐。苗周的妈妈流着泪告诉我们,她和丈夫结婚多年没有孩子,后来通过试管婴儿才有了苗周的姐姐,当时一家人高兴的抱头痛哭。

后来,当一家人得知自然怀孕有了小苗周时,简直就是一辈子最幸福的时刻。——之前她和丈夫的日子过得很苦,夫妻二人都在当地的橡胶园工作,干着最为辛苦的割橡胶的工作,收入不多经济不宽裕,夫妻俩因多年没有孩子而受到周围的歧视和嘲笑,两人的感情也被残酷的现实冲刷得淡而无味。两个孩子的相继到来一点点融化了生活的坚冰,生活依旧很苦,甚至比之前更苦,但孩子们嫩嫩的小脸,软软的小手给了夫妻俩生活的动力和信心。

可命运就像过山车一样,在幸福的顶点直速下降。2017年2月小苗周因为身体不适而哭闹不止,到昆明就医时被诊断为神经母细胞瘤。这是儿童癌症里的“癌王”。在昆明的第一次手术后病情没有得到缓解反而愈发的严重,经过几个月的治疗孩子的病情越来越重,肚子上手术的伤口触目惊心,由于各种原因的积水导致腹部肿胀让人看了更是心疼不已。

小苗周不再笑了,完全离不开妈妈,“妈妈,妈妈”一声声虚弱的叫声是小苗周唯一的表达痛苦的方式。

2017年9月小苗周的父母在医生的建议下来到了北京同仁医院亦庄分院,小苗周要在这里进行化疗和手术。苗周妈妈感激地说来北京的第一天就被推荐住进了亦庄小家,她和丈夫都松了口气。来到北京找医院就费了很大的劲儿,当天还和丈夫商量要在医院的走廊里糊弄一夜,没想到可以入住这么温暖而舒适的小家,小家管理员李姐看到孩子的情况不是很好,第一时间送来了生活用品和奶粉,还和他们热情的聊天。小苗周躺在小家的床上,情绪也得到很好的缓解。

再经过几个疗程的化疗就要经历第二次手术了,我们祝福小苗周手术成功,早日康复!也祝福这个来自云南的基诺族家庭携手共度风雨,美满幸福!

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