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广州小家||一个孩子对生命的渴望

发表时间：2018-08-23　　作者：徐惠琳

小健，来自广东河源的十岁男孩。第一次见他时，是在医院。他躺在床上，旁边是一台输液泵，身上插着心电监护管、吸氧管、PICC管和输尿管等，口腔和嘴唇溃烂、掉皮，被涂满了黑色粉末状的药。

透过重症加强护理病房的玻璃看着他，一呼一吸，就像是个包裹在蛋膜里的小生命。他是多么渴望生命。

一个星期后，他转入了单人病房，因为抵抗力和各项指标低，要尽量避免细菌感染。消毒、戴口罩，我们小心翼翼地走到他跟前。我们带去了蘑菇钉和手转陀螺。他看见手转陀螺很开心。爸爸告诉我们，他小时候也曾有这个玩具。他尝试着转动，用大拇指和食指夹着陀螺，不一会就滑落了。他再次拿起来，比上一次更用力，但大拇指没有力气，一点点转动的力气都没有。他告诉我们，第一个疗程后，他不但失去了头发，而且手也握不住东西，因此无法写字，无法吃饭，无法做很多以前“轻而易举”的事情。

一个月后，小健出院，第一次回到小家。在小家，他感受到了温暖和放松。

第二个疗程开始了，小健开心地告诉我们：“我的手终于可以写字了。我的手恢复正常了。我好开心！”他拿出借来的课本，这是他准备要上的课程，但因生病耽误了。他一字一段地读着，朗读声时时回荡在我们耳边。这是渴望知识的声音，这是追求健康的声音，这更是呼求生命的声音。

在小家时，小健喜欢和小伙伴们一起玩游戏、下棋、做功课。每一次团体活动，他都开心参与。他体恤妈妈的劳苦，帮妈妈分担家务；他担心爸爸的身体，劝诫爸爸戒烟；他体贴伙伴的忧伤，主动找他们玩耍；他爱惜小家的一切，积极维护；他渴望人们的陪伴，格外珍惜那段时间......

圣诞节那天，他虔诚地许愿，他希望可以战胜病魔早日回家，他希望妈妈也早日康复，他希望所有的病患孩子都可以早日打败肿瘤君。

今年二月份，小健顺利结疗回家。每一个孩子都是一个发光体，或明或暗，但照亮着这个世界。但愿每一个孩子都能持续发光，但愿每一个大人乐意助力这些孩子。

- END -

编辑：徐琪 版式：杜杜

关于儿童希望小家
从助医项目延展出来的落地项目，大病患儿家庭在一线城市就医，在基本生活、心理关怀、患儿康复环境等方面急需帮助。小家在各大城市的儿童专科医院附近落地，提供基本食宿、心理关怀。目前，在北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐7个城市等地共有了29个小家。

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河南省儿童希望救助基金会（简称儿童希望）是中国本土的非营利民间机构，是在河南省注册的非公募基金会，专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年，至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案，呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日，儿童希望正式完成注册，成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京，并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站，正在执行的项目有：助养项目（河南、四川、云南）、寄养项目（北京儿童希望之家）、儿童希望反虐待项目、助医小家项目（北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐）。