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孩子病了,父母该如何面对

发表时间:2019-06-26  作者:深圳助医小家


当丈夫拿着这枝手工制作的纸花,满怀深情地送到妻子手上时,代表的是丈夫的爱意与感谢。半年多来这个家庭经历了前所未有的磨难,夫妻俩的感情,却在患难中更加亲密、稳固。这就是小溪的父母。而这枝花,是小溪和小家义工一起制作的。

小溪的老家在四川,爸爸妈妈在深圳打工, 2018年8月,小溪被确诊为急性淋巴性白血病,对于父母来说真是晴天霹雳。2019年1月,小溪一家入住深圳助医小家。

入院5个月,小溪几乎都在ICU里度过,先是心衰,后是肝衰竭,再是全身器官感染、衰竭,每天要抢救四五次。面对戴着呼吸机、命悬一线的孩子,父母心痛欲绝,却又无能为力,妈妈曾一度哭晕在厕所。最困难、最软弱的时候,夫妻二人互相拥抱,互相安慰和鼓励。

ICU里花费巨大,夫妻俩冷静考虑以后,做出合理分工:爸爸继续回去上班,妈妈在医院陪护孩子。爸爸安慰妈妈:“你安心照顾孩子,不要担心费用,我会想办法。”妈妈安慰爸爸:“你安心上班,我会好好照顾孩子。”

面对巨大的压力,夫妻俩也有矛盾争吵的时候,但很快冷静坐下来心平气和地沟通。小溪妈妈说夫妻之间有一个共识:面对重大的问题,其他都不重要,最重要的是同心。

小溪的爸爸性格内向,工作压力、经济压力、女儿的病情……令他不堪重负又不知如何释放。小溪妈妈尽量和他聊开心的事;不在丈夫身边的日子,小溪妈妈常委托熟悉的朋友、同事去看望他,关心他。周末相聚时,丈夫看到妻子的付出,除了帮忙分担,会不时地说:“老婆,你辛苦了!”简单的一句话,对妻子来说是很大的安慰,再苦再累,有丈夫的理解和支撑,也就有了力量。

如今,小溪已经从ICU出来,进入了正常的治疗程序,虽然医生曾说过小溪已经没有治疗的希望了,但是爸爸妈妈的爱陪她越过了一次又一次危险。

深圳喜乐泉助医小家开始于2016年1月,目前已有3个小家,自成立起到2019年2月,共接待了143个家庭,小家为远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住深圳助医小家一天。伸出援手,微信识别二维码,爱心捐助:

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助医项目(北京、上海、广州、河南)、助养项目(河南、四川、云南)、孤儿康复项目(北京儿童希望之家)、儿童希望真爱受虐儿童服务、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)。