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地贫女小晶晶11月6日将手术 现已进入化疗阶段

发表时间:2010-11-05  作者:maria


作者:舒华

从三个月起就开始靠高量输血(现已输血高达88次)、足量除铁维持生命的β重型地中海贫血5岁女孩小晶晶11月6日将进行骨髓移植手术,现已进入化疗阶段。如果手术顺利、后期不出现强烈排异反应,一年后小晶晶将过上正常人的生活。

11月3日,小晶晶开始了第一天的大化疗。据晶爸聂长青介绍,在广东省妇联和社会各界的热切帮助下,手术款和后续治疗费已基本落实,小晶晶已于10月22日入院治疗。自10月27日起,进行了为期7天的小化疗,11月3日至5日是3天大化疗的时间,空置一天后,11月6日,小晶晶将进行期盼已久的骨髓移植手术。

这些天,聂长青为小晶晶移植手术的各项筹备工作紧张的忙碌着:从精心准备小晶晶的饮食、采购舱内日用品到细心的为台湾骨髓捐献者选购亚运吉祥物“羊羊”和写着“拯救生命之爱举,现两岸血脉相连”并画上红色爱心的感恩卡,聂长青为女儿小晶晶的生命坚强奋战着。

“我要找人互助血小板和跟踪捐款到位”,聂长青说,由于大化疗有可能导致血小板降低,一旦降低就要及时通知外面尽早寻找血小板捐献志愿者,还要预约和带领其去血液中心进行捐献,这个过程相当的关键,一点也马虎不得。

除了配合好医生的工作,聂长青还需密切关注着小晶晶的化疗反应,随时照顾好小晶晶的情绪。每天早上8-10:00、下午2-4:00、晚上8-10:00和临晨2-4:00点是化疗时间,小晶晶得不停的含冰水降低口腔温度,以免化疗药物伤害口腔粘膜。不愿含彻骨冰水的小晶晶,经常半夜哭着打电话要相依为命的爸爸。聂长青每次接到小晶晶的电话不管是凌晨两点还是三点都要耐心的跟小晶晶解释很长时间,直到小晶晶情绪稳定的放下电话。同时,由于化疗反应,小晶晶的食欲大受影响,经常只吃几口就吃不下了,看着日渐消瘦的小晶晶,聂长青精心的准备多样化的食物,尽量让女儿能多吃几口。

手术后,小晶晶需住院观察一个月,出院后需要在医院附近租住,精心护理并定期回医院复查、打抗病毒针,半年后才能逐渐与外界接触,满1年才可停止服用抗排斥药物,同时还需查铁蛋白,如果超标太高需回院做放血降铁治疗。万里长征才走出了艰难的一小段,后面一年的护理,这对相依为命与病魔顽强奋战的父女还有更长更曲折的路要走。

 

事件回放

        聂晶,2005年11月15日出生于广州白云区太和镇,父亲聂长青,江西赣州人,母亲为四川人。2006年1月,刚满3个月,就在南方医科大学南方医院确诊患有“β重型地中海贫血”的血液病。亲人朋友建议聂长青夫妇把小晶晶遗弃,但聂长青固执地留下了小晶晶。妻子无法忍受小晶晶带来的巨大生活压力,离家出走。四年来,聂长青孤身一人为小晶晶高额的医疗费用四处奔波求助。今年3月,小晶晶在台湾骨髓库里找到了匹配的骨髓,本打算6月手术,但却因没凑齐40万元的费用,手术被改到了9月。在广东省妇联及社会各界的热切帮助下,8月底小晶晶的手术费及术后治疗费终于得到了落实。