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我只会用最笨拙的方式爱你---先天肛门闭锁小浩浩反馈

发表时间:2014-07-17  作者:发展部


 我只会用最笨拙的方式爱你---先天肛门闭锁小浩浩反馈

导读:小浩浩是儿童希望救助基金会2014年3月接的一个先天性肛门闭锁的孩子,刚接到这个个案时,小浩浩才出生一个月,瘦弱的如同干柴。经过近5个月的救助,小浩浩的病情反反复复了几次,但还好总算挺过来了。今天分享一下小浩浩的近况,也谈谈小浩浩的父母,这对年轻的父母,这半年对他们来说,应该是备受煎熬的半年。但是,在这份煎熬中,“笨笨”的他们将小浩浩守护得越来越好。在此,也非常感谢每一个关注着小浩浩病情的朋友,小浩浩能活下来离不开您们的支持。


---三月时的小浩浩---


---现在的小浩浩----


---我只会用最笨拙的方式爱你---

六月中旬的一天清晨6点多就接到小浩浩母亲的电话,电话里母亲哭得像个泪人,说,“小浩浩一直不吃东西,一直哭”。社工问,“什么时候开始的?”母亲说,“晚上12点多”。她一直哭着说,“得去趟医院瞅瞅,我怕小家伙会有事”。好不容易安慰好妈妈的情绪,让她勇敢些,不要太慌张。中午到医院检查后,得到医院反馈却是小浩浩因为没有被护理好,情况不是太好,必须马上住院。


小浩浩的父亲不认识字。一天,小浩浩的奶粉和尿布没有了,造口袋也快用完了。社工告诉他,让他先来办公室领助养款,然后去买护理药和造口袋,最后去儿童希望之家取些尿布和奶粉。于是,爸爸早晨6点从家里出发,按理9点多就到办公室。可是爸爸因为不认识字,在北京的地铁里转了几圈才到办公室,到办公室已经中午了。爸爸笑嘻嘻的说,转了几圈才到。看着这样的爸爸,真是又可爱又可气。取完助养款,爸爸就去买造口袋了。可是本来一个小时不到的路程,爸爸下午4点才到药店。于是这一天,爸爸只办完两件事就回家了。第二天又是清晨6点多,爸爸又出门去儿童希望之家取奶粉了。这就是小浩浩的父亲,每次取到助养款都将钱一分不剩得给小浩浩买护理药品或者给他看病,每次都笨拙地在地铁里绕呀绕为小浩浩奔波着。


这就是小浩浩所面对的最现实的境况。一面是父母极力想医治好他的病,一面是父母一而再不好好护理,导致病情反反复复。


上次出院的时候,我们特意反复嘱咐妈妈,一定要给小浩浩多喝水,奶粉只要按量吃就可以了,药不能多吃,伤口一定好好护理等等。妈妈说,记住了。这次估计是妈妈真的记住了,快一个月,小浩浩没有在住过院。妈妈骄傲地说,“我每天都给小浩浩喂水,小家伙的饭量越来越大,而且也长肉了,特别爱笑。我还经常跟小家伙说话,经常抱他。”


儿童救助工作总能遇到各种各样的父母。小浩浩的父母是这其中最特别的一对,他们太年轻,没有受过什么教育,所以有时很难跟他们说清楚一个护理知识,或者任何跟知识有关的东西,这时他们显得是那样的笨拙。可是,他们爱自己孩子的心,却因这份笨拙显得格外难得。这对夫妻如果没有遇上小浩浩生大病这件事,也许一辈子也不会改变自己封闭固守。但现在却因为孩子愿意去改变改变,哪怕改变对他们真的吃力。他们还说,以后无论如何得让小浩浩读到大学,不能再像我们这样没有文化了。

 

目前,小浩浩在家里,要等身体各方面的健康情况合格,才能进行肛门造瘘手术。考虑到小浩浩后续还有一次手术,造瘘的护理费用比较高,而小浩浩一家经济的确十分困难,一家6口人,只靠爸爸与外公打最不挣钱的零工。所以,我们继续为小浩浩募集助养款,每月500元(以下是小浩浩的进出款明细)。同时,我们也为小浩浩捐康乐保儿童造口袋(粪袋),因为造口袋对这个家庭来说,实在太贵,据爸爸说,30个儿童造口袋要800多元。

 

希望您与我们一直将小浩浩守护到底!

 

救助肛门闭锁小浩浩2014年捐款、出款明细
到账时间 捐助人 捐助金额 说明
3-23 黄楼 100  
3-23 黄楼 100  
3-23 甘丹 300  
3-23 李甜甜 200  
3-23 石卫 1000  
3-23 岳媛媛 23  
3-23 张琦 100  
3-23 于长弘 100  
3-23 梁慧华 600  
3-23 张蓬 200  
3-23 郭宏 600  
3-23 彭娉 300  
3-23 李建民 500  
3-23 屠强 550  
3-23 陈胤杰 500.99  
3-24 钱姣珑 10000  
3-24 麴郑芳 190.12  
3-24 王东惠 1000  
3-24 杨妍 100  
3-24 王晓蕾 100  
3-24 基督徒 200  
3-24 陈若梅 500  
3-25 徐锋 100  
3-25 刘慧贞 100  
3-25 陈磊 100  
3-25 梁莉 1000  
3-25 徐兴革 500  
3-25 杨淑莉 1000  
3-25 叶方奇 300  
3-25 王新苓 66  
3-25 陈倩怡 50  
3-26 吴海平 600  
3-26 庄颖 200  
3-26 徐青 6000  
3-26 王东惠 10000  
3-26 万昕媛 50  
3-26 孙羽 500  
3-26 李秀冬 300  
3-26 唐金浩 100  
3-26 王志军 300  
3-26 何坤操 1000  
3-26 阎希 200  
3-27 郑幸美 300  
3-27 张德会 100  
3-28 赵睿 500  
3-28 滕云强 500  
3-28 张凯 1000  
3-28 王蔚林 180  
3-29 施铭鑫 100  
3-29 陈桂元 200  
3-29 陈媛 200  
3-31 赵婕 500  
3-31 杨秋霞 50  
3-31 马杜梅