“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。
小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2019年3月底一共接待了242个患儿家庭,共接待698人次,累计住宿16634天。
八一儿童医院小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2019年3月底一共接待了49个患儿家庭,107人,共接待6033天。
儿研所小家动态
3月份,儿研所小家入住3个家庭
【一】入住孩子情况
1. 小超
小超,今年7岁,2018年2月确诊神母,5月做手术切除肿瘤,之后开始化疗,化疗10次,将要结束时却复发了,不得不做干细胞移植。一个农民家庭,家里还有两个姐姐,一个读高中,一个读初中,进仓移植还需要很多钱,实在租不起房子了。住进小家的小超很开心,在床上又蹦又跳。
2. 翔翔
新住进小家的翔翔,7岁多,因肚子痛去当地医院,被确诊恶性小肠淋巴瘤,手术有风险,建议去大医院,辗转了几个医院后来到儿研所,当时医生建议先化疗再手术,约好了第二天检查,当天爸爸带着孩子刚出医院门,孩子就直接趴到地上了,哭喊着:“好疼,我的肚子,爸爸,救救我!”爸爸抱着孩子又挂了急诊,当时翔翔吐得很严重,盆腔积液一直在增长,医生说小腹肿瘤破裂,小肠穿孔,孩子现在的生命很危险,又持续高烧,腹部疼痛加重,做手术有5%的希望,让家人考虑清楚。当时爸爸的脑子嗡嗡的响,哭着求医生救孩子,哪怕1%的希望。2月19日中午11点半,翔翔被推进了手术室,他说:“我不想死,你们救救我。”爸爸在走廊里走来走去,当时心里只有一个想法:“老天爷,你救救我儿子,我愿意拿命去换,只要能保他平安,求你了。”经历了4个小时,两位主任从手术室出来,身上的衣服都是湿的,对爸爸说:“手术很成功,一共切了两个肿瘤,一个大的,一个小的,小的淋巴瘤破裂了,后期愈合应该会很好,你们可以放心了。”
翔翔在一岁多时父母就离婚了,一直跟着爷爷奶奶生活,爸爸在本地工作,工资也不高,后期的治疗还需要很多费用,也没钱租房子,手术后又接着化疗,肠胃已很虚弱,需要调整,不能吃外面的东西,一家人特别感恩能够住进小家,可以给孩子熬个粥。
3. 丹丹
丹丹在儿研所重症监护室住了3个半月,大家都说她的生命是个奇迹!她患有白血病,但由于对化疗药物不服,且导致感染而住进了重症,在重症监护室里又感染肺炎,所以一待就是三个半月,可想而知这是怎么熬过来的,妈妈守在重症监护室门口,见不到女儿,靠护士传递纸条与女儿沟通,就在这时爸爸又离她们母女而去,巨大的压力、高额的费用,妈妈真的不容易……妈妈说:老家在云南,由于住了那么久的ICU,孩子的腿不能走路,要靠轮椅,每月都要来复查一次,这次能住进小家真是太方便了。
【二】 小家里的活动
吗哪小组的志愿者们每周都要来小家探访,陪家长们聊聊天,舒缓家长们的压力。
无论是在医院还是在小家,很多孩子都会全神贯注地拿着手机、iPad,家长们也无奈,觉得只要孩子高兴,不哭闹就好。科技大学的学生志愿者们在周末来到小家,和孩子们一起互动:玩拼图,画画,体验魔方,让孩子们放下了电子产品的同时又能无比开心。
【三】小家捐物
2019.03.01
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王晓洪
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玩具 |
1盒 |
2019.03.05
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爱心企业
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大米 |
1袋 |
2019.03.05 |
爱心企业
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面粉 |
3袋 |
2019.03.05 |
妇基会
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夏凉被
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4床 |
2019.03.05 |
王晓洪
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口罩 |
3盒 |
2019.03.05 |
季姐妹
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水果 |
若干 |
2019.03.05 |
季姐妹
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书 |
3本 |
2019.03.05 |
季姐妹
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玩具 |
2盒 |
2019.03.05 |
高岩
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排骨
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若干 |
2019.03.14
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李涛
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水果 |
若干 |
2019.03.14 |
柏莉
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干果 |
若干 |
2019.03.14 |
柏莉 |
鸡蛋 |
1盒 |
2019.03.14 |
柏莉 |
食用油
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1桶 |
2019.03.14 |
爱心人士
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酸奶粉 |
3桶 |
2019.03.14 |
爱心人士
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香油 |
2瓶 |
2019.03.14 |
爱心姐妹
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洗衣液
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2瓶 |
2019.03.14 |
爱心姐妹 |
洗衣液
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2袋 |
八一小家
3月份,八一小家入住4个家庭,1个新住家庭。
【一】入住家庭
1. 小毅
今年15岁的小毅,Eb病毒感染,2018年2月在八一儿童医院做了造血干细胞移植手术,目前因有点肠排还在调药观察中……小毅一般情况下都会待在房间里,除非做检查得去医院。一是担心感染,二是他性格比较内向,不爱出来,也不怎么说话。最近小毅的情况恢复的挺好,时而会听到他在房间里唱两句、吼几嗓子,管理员阿姨就会敲敲门,告诉他小声点,不要打扰到其他小朋友,他会意的点点头。
2. 建国
志愿者们带着礼物来小家,听说建国喜欢画画,杨阿姨就给她带来了剪纸和画笔,建国很开心,她说等自己身体好了再画画,当阿姨看到建国腿上都是血斑时,再也忍不住哭了……懂事的建国让妈妈给阿姨拿纸巾,还说:“阿姨,你别难过,我会好的。”在这些重病孩子身上我们真的看到了他们的坚强。
3. 然然
去医院探访时也顺便看了一下然然,然然的状态挺好的,再过几天就可以出院了,两个月后还要化两个疗。
4. 悦悦
3岁多的悦悦在去年3月查出患有再生障碍性贫血,5月接受了移植手术。没想到出仓之后血项没涨起来,而且耐药性差,出现了排异反应。到了8月份,悦悦更是因为长期输液,身体承受不住,出现了药物中毒,紧急住院抢救,最终抢救过来。悦悦生病以来只能吃流食,每天只有400多克,吃完还会吐200g,体重从25斤瘦到现在只有18斤。悦悦现在肺部还没有完全康复,还有病毒,在做抗病毒治疗,基本上一个星期输一次血小板,现在是营养不良,缺钙、缺甲、缺纳,更加瘦了,细胞也不涨,各项指标都很低,长期在医院里,妈妈几乎崩溃了,医生建议出院几天,就来到了小家。
【二】小家里的活动
有爱的志愿者们总是惦记着住在小家里的孩子们,这个月几乎每周都过来,给大家做顿饭、包饺子、包包子,陪大家聊聊天,用爱的行动来鼓励和安慰家长。
【四】小家捐物