儿童希望救助基金会
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  2019年3月儿研所小家和八一小家动态

“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。

小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2019年3月底一共接待了242个患儿家庭,共接待698人次,累计住宿16634天。

八一儿童医院小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2019年3月底一共接待了49个患儿家庭,107人,共接待6033天。

儿研所小家动态

3月份,儿研所小家入住3个家庭

【一】入住孩子情况

1. 小超
小超,今年7岁,2018年2月确诊神母,5月做手术切除肿瘤,之后开始化疗,化疗10次,将要结束时却复发了,不得不做干细胞移植。一个农民家庭,家里还有两个姐姐,一个读高中,一个读初中,进仓移植还需要很多钱,实在租不起房子了。住进小家的小超很开心,在床上又蹦又跳。

2. 翔翔
新住进小家的翔翔,7岁多,因肚子痛去当地医院,被确诊恶性小肠淋巴瘤,手术有风险,建议去大医院,辗转了几个医院后来到儿研所,当时医生建议先化疗再手术,约好了第二天检查,当天爸爸带着孩子刚出医院门,孩子就直接趴到地上了,哭喊着:“好疼,我的肚子,爸爸,救救我!”爸爸抱着孩子又挂了急诊,当时翔翔吐得很严重,盆腔积液一直在增长,医生说小腹肿瘤破裂,小肠穿孔,孩子现在的生命很危险,又持续高烧,腹部疼痛加重,做手术有5%的希望,让家人考虑清楚。当时爸爸的脑子嗡嗡的响,哭着求医生救孩子,哪怕1%的希望。2月19日中午11点半,翔翔被推进了手术室,他说:“我不想死,你们救救我。”爸爸在走廊里走来走去,当时心里只有一个想法:“老天爷,你救救我儿子,我愿意拿命去换,只要能保他平安,求你了。”经历了4个小时,两位主任从手术室出来,身上的衣服都是湿的,对爸爸说:“手术很成功,一共切了两个肿瘤,一个大的,一个小的,小的淋巴瘤破裂了,后期愈合应该会很好,你们可以放心了。”

翔翔在一岁多时父母就离婚了,一直跟着爷爷奶奶生活,爸爸在本地工作,工资也不高,后期的治疗还需要很多费用,也没钱租房子,手术后又接着化疗,肠胃已很虚弱,需要调整,不能吃外面的东西,一家人特别感恩能够住进小家,可以给孩子熬个粥。

3. 丹丹
丹丹在儿研所重症监护室住了3个半月,大家都说她的生命是个奇迹!她患有白血病,但由于对化疗药物不服,且导致感染而住进了重症,在重症监护室里又感染肺炎,所以一待就是三个半月,可想而知这是怎么熬过来的,妈妈守在重症监护室门口,见不到女儿,靠护士传递纸条与女儿沟通,就在这时爸爸又离她们母女而去,巨大的压力、高额的费用,妈妈真的不容易……妈妈说:老家在云南,由于住了那么久的ICU,孩子的腿不能走路,要靠轮椅,每月都要来复查一次,这次能住进小家真是太方便了。

【二】 小家里的活动

吗哪小组的志愿者们每周都要来小家探访,陪家长们聊聊天,舒缓家长们的压力。

无论是在医院还是在小家,很多孩子都会全神贯注地拿着手机、iPad,家长们也无奈,觉得只要孩子高兴,不哭闹就好。科技大学的学生志愿者们在周末来到小家,和孩子们一起互动:玩拼图,画画,体验魔方,让孩子们放下了电子产品的同时又能无比开心。

【三】小家捐物

2019.03.01
王晓洪
玩具 1盒
2019.03.05
爱心企业
大米 1袋
2019.03.05 爱心企业
面粉 3袋
2019.03.05 妇基会
夏凉被
4床
2019.03.05 王晓洪
口罩 3盒
2019.03.05 季姐妹
水果 若干
2019.03.05 季姐妹
3本
2019.03.05 季姐妹
玩具 2盒
2019.03.05 高岩
排骨
若干
2019.03.14
李涛
水果 若干
2019.03.14 柏莉
干果 若干
2019.03.14 柏莉 鸡蛋 1盒
2019.03.14 柏莉 食用油
1桶
2019.03.14 爱心人士
酸奶粉 3桶
2019.03.14 爱心人士
香油 2瓶
2019.03.14 爱心姐妹
洗衣液
2瓶
2019.03.14 爱心姐妹 洗衣液
2袋

八一小家

3月份,八一小家入住4个家庭,1个新住家庭。

【一】入住家庭

1. 小毅
今年15岁的小毅,Eb病毒感染,2018年2月在八一儿童医院做了造血干细胞移植手术,目前因有点肠排还在调药观察中……小毅一般情况下都会待在房间里,除非做检查得去医院。一是担心感染,二是他性格比较内向,不爱出来,也不怎么说话。最近小毅的情况恢复的挺好,时而会听到他在房间里唱两句、吼几嗓子,管理员阿姨就会敲敲门,告诉他小声点,不要打扰到其他小朋友,他会意的点点头。

2. 建国
志愿者们带着礼物来小家,听说建国喜欢画画,杨阿姨就给她带来了剪纸和画笔,建国很开心,她说等自己身体好了再画画,当阿姨看到建国腿上都是血斑时,再也忍不住哭了……懂事的建国让妈妈给阿姨拿纸巾,还说:“阿姨,你别难过,我会好的。”在这些重病孩子身上我们真的看到了他们的坚强。

3. 然然
去医院探访时也顺便看了一下然然,然然的状态挺好的,再过几天就可以出院了,两个月后还要化两个疗。

4. 悦悦
3岁多的悦悦在去年3月查出患有再生障碍性贫血,5月接受了移植手术。没想到出仓之后血项没涨起来,而且耐药性差,出现了排异反应。到了8月份,悦悦更是因为长期输液,身体承受不住,出现了药物中毒,紧急住院抢救,最终抢救过来。悦悦生病以来只能吃流食,每天只有400多克,吃完还会吐200g,体重从25斤瘦到现在只有18斤。悦悦现在肺部还没有完全康复,还有病毒,在做抗病毒治疗,基本上一个星期输一次血小板,现在是营养不良,缺钙、缺甲、缺纳,更加瘦了,细胞也不涨,各项指标都很低,长期在医院里,妈妈几乎崩溃了,医生建议出院几天,就来到了小家。

【二】小家里的活动

有爱的志愿者们总是惦记着住在小家里的孩子们,这个月几乎每周都过来,给大家做顿饭、包饺子、包包子,陪大家聊聊天,用爱的行动来鼓励和安慰家长。

【四】小家捐物

2019.03.07
杨慧
花生油 1桶
2019.03.07 杨慧
鸡蛋 30个
2019.03.07 杨慧 丑桔
若干
2019.03.13
辛毕达
水果 若干
2019.03.13 董方玲
挂面 1斤
2019.03.13 董方玲
苹果、蔬菜
若干
2019.03.21 辛毕达
蔬菜 若干
2019.03.21 辛毕达
鸡蛋 15个
2019.03.21 辛毕达同事
卷筒纸
1提
2019.03.21 辛毕达同事
面粉 5斤
2019.03.21 董方玲
蔬菜、水果等
若干
2019.03.21 钟世兰
肉馅、熟食
若干
2019.03.21 钟世兰
木耳 1盒