儿童希望救助基金会
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  2019年4月儿童希望—凡普金科(儿医、阜外)助医小家动态

儿童希望-凡普金科助医小家是这样一个地方:为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。

小家距离医院仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。

儿童希望-凡普金科(儿医)助医小家建立于2016年9月,截止到2019年4月底为止,共接待44个孩子及家庭入住,共计127人次,接待天数达到10214天。

儿童希望-凡普金科(阜外)助医小家建立于2017年6月,主要接待在阜外医院接受手术的先心病患儿。截止到2019年4月底为止,共接待44个孩子及家庭,110人次入住,入住天数共计5583天。

一、新的入住家庭

小阳曾经住进过儿童医院小家,今年2月复查查出又复发了,一家人又开始了与病魔的争战。因为治疗的及时,小阳的白血病得到了很好的控制。住进小家时,他刚刚出院,身体很虚弱,连走路都需要搀扶,经过一段时间的恢复,现在已经可以每天出去散步了。

小凯是一个出生刚40天的婴儿,查出先心病,父母带着他从云南来到阜外医院给孩子做手术治疗。阜外小家接待了他们,由于孩子的病情不能拖,医院很快就给孩子做了手术,手术很成功,而且是一次性根治,看到孩子的父母不再焦急,心态能够平稳下来,大家也跟着松了一口气。

二、家长的反馈

小政14岁了,但是,有9年的时间都是在和病魔抗争,下面是孩子的妈妈写下的感谢信:

我家孩子小政2010年7月份得了一种疾病,叫再生障碍性贫血,10月份用爸爸的骨髓做移植手术,因配型太低,移植失败,从2010年至2018年就靠每个月输血和血小板维持生命,8年漫长的时间过去了,孩子也受了很多的罪,我和他爸爸一直陪着孩子从没放弃治疗,我带着孩子几乎走遍了北京有名医院检查治疗,最终还是没有结果,在2018年的11月份孩子的病情加重,急需用钱做二次移植手术,费用要50万左右,我们夫妻愁的睡不着吃不下。在好心人的帮助下终于准备齐了55万元的治疗费用,12月10号给孩子用妈妈800ml骨髓和210ml造血干细胞给孩子做的移植手术,无菌仓住了26天,特殊病房又一个多月,总算血项指标正常了,这次植入很成功,顺利出院。

出院后,经病友介绍,很幸运地住进了儿童医院小家,但是不久,孩子的各种病发症出来了,又办住院治疗,在普通病房每天24小时检测血糖,半小时一次,一天下来孩子的手就要扎48针,一天打3次胰岛素降血糖,还要每天24小时的输液治疗,一些药物的副作用,引起了孩子抽搐,一天抽十来次,抢救了7次,情况很不乐观,医生找我们夫妻谈话,说孩子非常严重,要进重症监护室,我和孩子爸爸多次请求医生不要让孩子进重症监护室,最后在病房治疗,一天一万多的费用,我那时天天以泪洗面,一分钟都不敢离开孩子,孩子昏迷不醒了15天,医生说让我做好心理准备,即使花好多钱也不见得孩子能醒过来,醒了也是植物人,因为抽搐次数频繁,对大脑损伤太大,也签了各方面的病危通知书,15天的时间我基本上没睡过觉,困了就跪在床上,双手没有撒开过孩子的小手,我一直很坚信孩子能挺过来的。小家的志愿者不断地给我们鼓励,还有一位浙江的大姐也是病友,她知道我们现在的困难,就先借我们2万元,这种无缘无故的爱和关心给了我们很大的安慰。

孩子因病眼睛已经失明,大小便失禁,昏迷了半个月。我们是多么盼望在孩子身上有神迹的发生啊,我们做父母的只能尽自己的力量去帮助孩子,但是我们知道只有上苍才能救孩子。在医院两个多月的煎熬,没有想到的是,奇迹真的就发生在了孩子的身上,后来孩子清醒过来,慢慢地知道叫妈妈了,再后来孩子说他有知觉了,知道大小便啦!又没过多久,孩子的视力慢慢恢复,可以看见东西了!

志愿者们为我们高兴,医生也为我们高兴。这真是天大的神迹,我们感觉就像是在梦里一样。终于我们出院了,回到了儿童医院小家,所有的人都为我们感恩!孩子在小家得到很好的照顾,小家空间大,可以让孩子在屋子里练习走路,现在已经不用别人扶着就能走了。在这里感谢每位帮助我们的人们,是你们的关爱给了孩子第二次的生命。谢谢你们爱的付出!

三、志愿者服务

1、儿童医院小家的志愿者团队已经在小家服务了两年多的时间,参与者近百人,不断有新人加入进来,载道团队充满了爱心与活力,每个住进小家的孩子都记挂在心上,每次的探访都是爱心的服侍,感谢载道团队在爱心里的坚持!

2、新生命团队的志愿者每周两次探访,一组到小家,另一组周六到医院探访住院的孩子。当儿童医院小家有需要时也会义不容辞地过去,相信每一次的关怀都不是徒然的。小家正是因为有了这样一份关爱才显得更加珍贵!

3、河南省儿童希望救助基金会的理事、监事也抽出时间探访小家,了解小家的实际状况。在此感谢那些在背后默默奉献支持我们的朋友们。

4、还有一些从小家建立到现在一直关注我们的志愿者会不定期地来小家看望,给与支持!

四、我们接收的捐助物资

儿童医院小家接收的物资:

一明
食用油
1桶
一明 大米 1袋
一明 面粉 1袋
一明 调味品
1箱
一明 干果
1箱
魏老师
稻香村点心
2盒
载道团队
大米 1袋
载道团队 蔬菜
若干
载道团队 鸡蛋 若干

 

阜外小家接收的物资:

王丽华
大米 4袋
魏老师 稻香村点心
2盒
新生命团队
10斤
新生命团队
蔬菜 若干
孙向方
衣物 若干