儿童希望救助基金会
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  "你是一束光"——儿童希望答谢小家志愿者

 从“儿童希望助医小家2019年度志愿者答谢会”回家之后,总想写点什么,可是却不知该从何写起!因为每一个人都有很多的故事值得去写,每一个志愿者都是有爱的一束光,他们给世界传递着温暖与爱!

刚打开电脑登录上电脑版微信,就发现“儿童希望北京助医小家关爱群”里有杨俊宇和李姐发的几张图,还配了文字,我仔细读了起来——虽然我平时很少关注这个群里的消息。

爱宴

【阜外小家】蒋林伯心脏手术3个多月后终于出院了,小家敞开大门欢迎他的归来!感谢新生命团队再次来到小家陪伴我们!把祝福送给每个与小家有连接的家人!

陪伴

【亦庄小家】这是小家的楚彬爸爸,一天去医院送三顿饭,也真够难为他的了。小姑娘今年六岁,神母细胞瘤,是福建莆田人,爸爸妈妈陪伴来京看病,愿小彬早日康复!

他们口中所说的小家就是儿童希望在北京的各大医院周边建立起的爱心小家,可以帮助入住患儿家庭在北京享受在外如在家的温暖。杨俊宇和李姐都是儿童希望北京助医小家的管理员,志愿者感恩答谢会,他们也在现场。当李姐上台分享时,她哽咽了,一直在重复着一句话——“感谢爱中行的志愿者们”。

▲ 北京助医小家管理员

从左到右:
佟老师(佟志艳):儿研所和八一小家管理员
李姐(李凤英):亦庄小家管理员
张玉萍:脐血库小家管理员
杨俊宇:儿童医院小家和阜外小家管理员
邓依:世纪坛小家
徐世东:为希望+1小家(崇文门地铁站附近)

爱中行

当爱中行志愿者团队的负责人李婧在台上分享时,透过她平静的叙述,却感受到那曾经的艰难和重托。在2013年的时候,一开始爱中行团队的带领人还不是她,后来当李婧接过爱中行的接力棒,她知道这份担子是沉甸甸的。

还记得2014年我帮爱中行整理的宣传资料是这么写的:

不了解他们的,以为他们是卖鸡蛋、牛奶酸奶的二道贩子,虽然小贩的鸡蛋、牛奶酸奶很好吃,但没见过人长得啥样!

了解他们的,知道他们是谁?在做什么?......
【他们是谁】
爱中行前身——儿童希望亦庄助医小组,是由一群爱心妈妈组成的志愿团队,服务于北京同仁医院亦庄分院儿科病房。这个病房里住着来自全国各地患有白血病及恶性肿瘤的重症儿童,年龄在几个月到十几岁之间。这类病经多年治疗,高昂的医疗费用使家庭陷入生活困境,家长心力交瘁。本该在幼儿园和学校的孩子,现在只能与病床为伴。他们的游戏就是模仿护士打针、输液,用医用胶布当蝴蝶结点缀在自己的头上。

爱中行就是在这样的背景下自发建立起来的,这些志愿者们每周陪伴患儿做游戏、讲故事、做手工,为孩子建立了图书角,聆听家长的心里话,与家长建立良好的信任关系。她们还帮忙采集核实救助患儿的基本情况,协助申请救助金;通过媒体平台扩散患儿求助信息,尽可能获得更多的社会资源支持。

▲ 爱中行义卖

后来这群妈妈志愿者用义卖所得在亦庄同仁医院附近租了一套房子,里面的一桌一椅是由众多爱心人士捐赠的。在2015年6月1日儿童节,这所房子终于等来了第一个入住的癌症患儿家庭,从此房子变成了“家”,有了自己的名字:儿童希望“爱中行 亦庄小家”。

陆续的更多的人来到这里,把这里称之为“家”,他们中有患儿家庭也有爱心人士,“小家”越来越有温度,越来越有味道,也越来越有家的厚重感。

当李婧女士分享快结束时,她的一句话差点让我泪奔——“我们现在可以交托了,我们没有辜负嘱托”。爱中行就像一束光,在北京的亦庄照亮了很多患儿家庭在京的求医路,也把“传递真爱,救助儿童”这样的使命践行出来。此时,会场想起了王力宏特有的声音“我们是星光,哪怕只有一点点光亮,也全部给你把这条路打亮”。

小愿望

如果说妈妈们有一个共同点的话,那就是爱。另外一位嘉宾,也是一位妈妈,她叫秘(bèi)文艳,河北人,她的故事同样也传递着浓浓的爱。

她曾经也是一位患儿妈妈,三年前女儿因癌症离世了。她深知外地来京看病家庭的艰难,因为女儿最后就想喝一碗梨汤这样小小的愿望,她因为没钱都没办法满足,后来女儿去世后这成为她一生的遗憾。为了能让更多的患儿家庭不被疾病和贫困吓倒,不再让她的遗憾成为更多人的遗憾,她联合其他家长在世纪坛医院附近筹建了助医小家,虽然很艰难,但爱让她们前行。

后来她把这个小家转给儿童希望来运营,而自己则积极投身于癌症科普的工作中去,和向日葵儿童的志愿者们一起推动社会认识儿童癌症,让患儿得到最好的治疗,让医疗经济资源得到高效使用。最后她说:不是因为有希望才去努力,而是努力了才有希望!

我想这三年来她应该讲述了无数次自己的“女儿因肿瘤离世,加入到儿童癌症公益中”这个标签,当她再次提及女儿的时候,还是忍不住潸然泪下。如果只爱自己的孩子,我想这是每个妈妈都能做到的,可是把这份爱化作动力,去关顾不认识的孩子,去让社会认识儿童癌症,去帮助别人的孩子得到最好的治疗,这是多么难能可贵的爱啊!

传递爱

有人做义卖建小家给这个城市竖一座灯塔,有人去游说、去摆上、去让这个世界正确认知癌症,也有的人就在自己的身边去传递一份爱,发出一束光——Yvonne就是这样的一位传递爱的园长。

从2017年的圣诞节开始,Yvonne的Reading Garden幼儿园就开始组织爱心鞋盒子活动,让幼儿园的小朋友选择一份礼物放在鞋盒子里,并且自己或者请爸妈写上对患病儿童想说的话。刚开始的时候是我的妻子帮Yvonne策划的,因为那时我的女儿在这个幼儿园上学,我妻子刚好在这里工作。而后来我的女儿毕业后,这份爱没有中断,仍在继续传递爱心鞋盒子,让在幼儿园的和病房里的孩子们能通过小小的看似无用的鞋盒子传递着爱与接纳。

当孩子们精心准备的礼物送到亦庄同仁医院病房的时候,病房的孩子们打开礼物盒子时的那份欣喜,至今仍让爱中行的李婧女士难忘,因为这个时刻她就在。

如果说送礼物对这些城市的孩子们来说太简单了,那对陌生人劝募则是一项大挑战。首先孩子们需要说明白什么是助医小家,还要讲清楚自己是为了帮助医小家的房租水电募款,最后要敢于上前跟陌生人搭讪——作为成年人,前两条要求还基本上能讲清楚,可是对于后一条可能好多人都望而却步了。而这些孩子比我们想象中的要勇敢,他们即使讲不明白,却明白自己的行动能带来什么结果——就是帮助那些生病的孩子们。

这些孩子的劝募是有代价的,他们要承诺完成5公里的远足,而且是全程自己走完,不让爸爸妈妈抱。快毕业的孩子能很轻松的完成承诺,可是刚入学的就很有挑战了。3岁的孩子要走5公里,那可不是随便说说的,是要真正走下去的。我还记得2017年我的女儿牵着她的队员七喜最后一个走到终点时,在场的所有人都给他们鼓起了掌。2018年的远足活动中,5岁的女孩带着两个小一点的女孩,一个三岁半、一个三岁,最后那个三岁的含泪完成了任务——所有的孩子都兑现了承诺,把这份爱传递给了在京求医的患儿家庭——这真是对远足活动的Slogan“让爱相加,让爱筑家”最好的注脚。

当Yvonne在台上调侃自己紧张时,我知道举办这样的远足活动时她会更紧张,考虑的要更多,更细致,更周到。在她走下舞台时,我仿佛看到她心中对公益的认可就像远足活动里的那些小队长一样,勇敢而坚定!

一束光

在我的印象里,做公益的要么是有了孩子之后的妈妈,要么是妈妈带领着去的孩子,而“青少年FM广播电台”里的那些年轻人的声音,则是志愿者答谢会给我的一大惊喜!

这是北京科技大学的一群志愿者,他们让我意外的是学业那么忙,居然还敢抽出时间去长期陪伴助医小家的那些孩子们,他们经常去的助医小家是脐血库小家。在昨天的舞台上,他们的话剧演出虽然赶不上专业演员,可是真实的东西却深深地打动了我。

这是一出“陪伴笔记”的话剧,作者露露是一个17岁的孩子,她把自己的经历写成文字投稿给了校园广播电台,舞台上的演出就此开始了。

坐在舞台中央的是小俊,他患病后性情大变,不爱与人说话,对任何事情都没兴趣,爸爸妈妈看在眼里,无奈在心里。

有一天,露露和她的几位同学们敲开了脐血库小家的大门,他们主动地和小俊互动,读书、聊天、做手工、送玩偶、玩魔方……

过了很久,小俊终于变了,变得愿意主动跟哥哥姐姐玩了,变得愿意跟爸爸妈妈说话了,变得主动请哥哥姐姐讲故事了。有一次,小俊还着急哥哥姐姐怎么还没到呢,一听到敲门声,立马跳下椅子去开门,主动地张罗着哥哥姐姐们进屋玩积木,他爽朗的笑让刚进门的志愿者很惊讶,而爸爸妈妈看在眼里,喜悦在心里。

小俊说,等他好了,他也要做志愿者。

当演出结尾的时候,露露说出了自己心里的话:这个夏天最大的收获就是生命守护生命,生命影响生命。

在谢幕后露露爆了料,舞台上的小俊并不是现实中的小俊,但他同样是一位患病儿,他很愿意演这个小俊。我听到后吓了一跳,我本以为这个看起来只有4岁的小男孩是演员。

每一个小家都有无数个让人感动的故事,每一个志愿者都是努力传播温暖的人,每一个节目每一次演讲都在传达一个主题:你是一束光,你照亮了我,其实我没做什么!

希望

当主持人宣布活动答谢会活动结束的时候,我站起来正准备走出会场,王力宏的那首《星光》在会场的上空荡漾:

我们是星光,
无怨无悔地发亮,
我的幸福其实就是你笑的模样,
依然有爱在心里茂盛的生长,
天上银河川流不息向着远方
……

我突然想起一句话:“传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望”,这是儿童希望的使命,也是每一个志愿者的心声,愿我们每个人都做一束光,去给别人带来希望,让世界传递真爱!

儿童希望北京助医小家目前在儿研所、儿童医院、亦庄同仁医院等地开设。从2015年到2019年间,北京落地9个小家,服务了11年的志愿者李波将小家的孩子、家长及志愿者之间的故事拍摄并制作成视频:

北京助医小家里共入住过1000多个家庭,这些家庭的孩子大多患有白血病、罕见病、肿瘤,还有一些其他疾病。关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住北京助医小家一天。伸出援手,微信识别二维码,爱心捐助:

也可直接点击>> 爱心捐助

感谢您的关注和付出

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。