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| 2020年10月儿童希望之家心智障碍儿童康复项目动态 | ||
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一、【项目介绍】 儿童希望之家作为儿童希望救助基金会的困境儿童救助项目之一，以“给孩子们家、健康和希望”为宗旨，帮助过近190名孤残儿童手术、康复和特殊教育；2018年起，加强专业康复团队建设，联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心和“我们的家园”专家指导团队，引进专业的康复资源帮助孩子们；同时自2020年开始扩展救助范围，为来自全国福利院机构的孤残儿童和困境家庭脑瘫患儿、自闭儿、唐氏儿等心智障碍儿童提供专业认知教育、社会融入以及心理健康等帮助；未来多元化救助方式，推动远程康复和社区康复相结合，覆盖更多需要帮助的孩子们，让每个孩子都能无障碍地生活在社会中是社区康复的目标。
二、【项目背景】 心智障碍儿及其家庭面临的困境：
1. 物质层面：心智障碍儿童往往因为身心障碍原因，需要家庭成员长期照顾，不得不损失一个家庭劳动力；附近没有康复资源，如果要去康复中心或合适的医院康复，需要付上大量的时间和金钱，再加上心智障碍儿童需要长期的治疗和康复，无疑对家庭来说是笔不小的负担。
2. 精神层面：社会的偏见，如残疾儿童是作孽的报应，是家里的累赘等等，以及社会对残疾儿童及家庭的异样眼光，使得家庭深感内疚或羞耻，心理负担增重；家庭成员对心智障碍儿的不同意见和态度，也是造成家庭困扰的重要原因之一。
3. 社会交往：世俗的偏见导致心智障碍儿童生活方式封闭，大部分时间只能呆在家里；社会福利设施的不完善，导致心智障碍儿童无法参与社会活动；因着物质及精神层面的原因，导致心智障碍儿童社会参与的机会少之又少，缺乏正常的社会参与。
4. 社会理念：传统的康复只关注儿童的肢体康复，只关注于“治病”，但“病”治好了，孩子依旧无法很好地融入社会。
三、【项目进展】 1. 线上远程康复课程进展
从10月1日至10月30日，共为10个孩子进行114课时的康复课程，课程数据如下：
（1）【康复动态 - 波波和天佑】
因着9月份申请上学被拒绝，天佑和阿姨都有些沮丧，但是经过康复师的辅导，再加上波波一起加入线上康复课程，天佑很开心自己有小伙伴可以一起学习，而且两个人一个活泼，一个安静，相处得很好。这个月主要是帮助孩子巩固小学一年级的知识，并且在开展的绘本阅读中了解了小机械、社交习惯、艺术、情绪管理等。英语也开始学习字母和颜色以及日常对话。
下个月的目标是帮助两个孩子开始学习电脑，未来可以有更好的输出。
（2）【康复动态 - 小易】
小易今年10岁，9月底刚刚加入远程康复的课程中。小易心中有个愿望，那就是像院里的其他小朋友一样，上课学习。由于患有脑积水，10年来小易一直处于卧床状态，肌张力特别低，头抬不起来，也没有办法自己独坐，经过几周的康复评估，康复师们讨论后发现，如果要帮助小易参加线上的认知课程，首先需要小易能够坐起来，这样才能看到电脑屏幕，但由于小易的头控能力较低，90度坐的时候，头部会垂下来，所以需要帮助小易达到100度的坐位，再配备可调节角度的轮椅，小易就可以跟其他小伙伴一起参加学习了。
所以，小易现在主要接受PT训练，训练提高肌肉的张力，目前已经可以支撑坐到110度左右，离小易能参加教育班课的目标又进了一步了。照顾小易的老师说，小易小时候医生说这个孩子活不过5岁，但现在小易已经10岁啦！而且有梦想有盼望的小易正在闪闪发光呢！
（3）【康复动态 - 小佳】
小佳，今年4岁，处于康复的关键期，经康复师评估，小佳的康复训练主要集中在PT训练。目前，小佳只能仰卧。下个月的目标是帮助小佳练习侧卧。小佳的癫痫总是容易发作，睡醒的时候大多时间都在哭，照顾她的老师刚开始非常苦恼，但自从上个月康复师指导老师尝试用‘环抱’的方式抱抱小佳，由于孩子的身体状态，张力高，如同身体在较劲一样，另外一个就是孩子在被遗弃的整个过程，对这么小的她来说是很没有安全感的，所以在拥抱的过程中，不仅由于外力使他的身体舒服些，拥抱也会缓和她的不安全感，因此她的整个情绪也会好一些。现在老师在小佳哭的时候，就会把她抱起来一直拍后背轻声地哄。
全人康复的理念就是不仅关注孩子的身体状况，关注所在环境对孩子心理的影响，同时也引导家庭对孩子康复理念的转变，理念的转变也促使孩子能够更好地康复，从而形成良性循环。
（4）【康复动态 - 朵儿】
朵儿，现在已经开始上幼儿园，朵儿的团体适应能力也在不断增强，在老师的帮助下，参加集体活动的频率从原来的20%到现在的45%，这个月康复师的主要工作是从专业的角度，帮助妈妈如何协助朵儿更好地融入幼儿园。比如孩子不想上学，上学总是哭闹，指导妈妈和孩子之间制定视觉提示和贴纸奖励，朵朵现在已经开始主动愿意上学了。下个月的目标将集中在孩子语言、社交等能力的综合观察康复中，但这是一个较为复杂的过程，需要家长，治疗师以及幼儿园老师共同协作完成。
全人康复是以孩子为中心，家庭为本位，社区为支持，每个环节紧紧相依。只有各个部分共同配合，才能更好地帮助心智障碍儿童的成长。就像朵儿的成长，需要治疗师的专业介入，也需要家长的支持和配合，还需要学校提供参与接纳的环境，这样孩子在参与的过程中，心也被慢慢打开，在活动中语言和社交能力也得到了发展。
（5）【康复动态 - 小凯】
7岁的小凯，以前只能在地上爬，经过3个月的康复训练，小凯已经能熟练地使用助行器行走了。小凯非常喜欢走路，每一节康复课都想下楼走路，不论是使用助行器还是妈妈牵着手走，他都非常喜欢。小凯的眼睛看不见，下个月的康复重点是帮助小凯继续熟练使用助行器，遇到障碍的时候能够听懂妈妈的提示前后左右移动。
走路，听起来似乎是件稀松平常，再简单不过的事情，但对于小凯来说，却是他心之向往的。我们能做的，不过就是成为那个桥梁，使孩子的愿意成为可能！
（6）【康复动态 - 小莉】
经过1个多月的转院交接手续，小福莉终于到了新的福利院。感恩的是福利院有一些负责孩子康复的老师，所以这边正在交接孩子的康复情况，并且准备对她下一步的康复进行评估和讨论，期待福莉在新的环境能够有更大的进步。
（7）【康复动态 - 飚飚】
这个月，飚飚跟着奶奶回到了老家黑龙江，虽然因着住院以及回老家安顿，飚飚的康复训练一直暂缓，但是再一次见到飚飚，进行评估的时候，发现孩子的能力虽然没有进步，但是也没有明显的退步，这对孩子来说，也算是个好消息。现在只要给飚飚少量的辅助，飚飚可以独坐2分钟左右，现在也能够自己翻身了。飚飚，目前和奶奶爸爸住一起，见不到妈妈。奶奶有时候觉得很累，希望妈妈能帮忙照顾飚飚，但妈妈一直拒绝跟飚飚见面。下一阶段除了继续给飚飚做康复训练外，也希望能找到合适的社工资源，调解飚飚的家庭问题。
1.2 康复小故事
【艺术家和科学家的故事】
绘本课堂上，老师带领天佑和波波读到了关于物理机械题材的绘本。在一系列的小机械帮助下，他们开始看到最后是要建起一个树屋的时候，为此展开了热烈的讨论。比如，天佑发挥想象，觉得不仅仅可以用简单的机械，而是可以用机械手臂等高科技来帮助工作的时候，他再次坚定表明自己要当科学家。于是老师也问波波：“那你长大要当什么呢？”他迅速回应：“我要当艺术家。”而此时波波也表达了自己其实觉得天佑很适合当科学家。天佑就回应：“你真是用一个艺术家的眼光来看科学家啊！”两人就大笑起来了。最后，两个人还特别画下自己美好的作品。
 社区康复包括康复、社会性发展以及家长支持系统等方面，每个方面息息相关，相辅相成。除了专业的康复外，多元智能课堂通过灵活的课堂方式，帮助家长发现心智障碍儿童自身的潜力和优势，提高孩子们使用和发挥自己优势的能力，从而使得孩子们能够应对各种各样的生活场景。当孩子能够参与各种各样的生活场景，身体机能能够更大程度地发挥，自信心也会明显提高，从而更加愿意参与，家长看到孩子们的变化，从而也不断地鼓励支持。各个方面互相协作，共同为孩子们的成长助力！
心智障碍儿社区康复，我们在路上！
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