“孩子，只要爸爸活一天，就不会让你死。”父亲努力地平抑住声音中的颤抖。

       这是4月12日，发生在北京某儿童医院病房里的一幕。住在这里的孩子们，都患有重大疾病。类似场景在这里不时上演。

       诸如白血病等疾病，治疗费用高昂，不仅让孩子的童年蒙上阴影，更让不少家庭陷入痛苦的深渊。

       目前，我国医疗保障体系虽然覆盖面较广，但保障额度和范围却仍有缺失，难以大幅减轻病童家庭负担。

       2012年8月，国家发改委等6部门公布“关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见”，指出保险实际支付比例应不低于50%。但就白血病等常见于儿童的大病而言，却因病种、用药、门诊报销等因素，使实际费用报销比例大打折扣。

       此外，在医疗资源不均衡，大医院多集中在北京、上海等发达城市的情况下，“异地报销比例低”又成为病童家长的又一苦恼。

       在国家医疗保障体系尚存空白的情况下，公益组织试图补位。去年，邓飞等公益人士发起成立“中国乡村儿童大病医保公益基金”。更早的时候，中国红十字基金会为白血病患儿设立“小天使基金”。

       但在现实中，由于患者众多，公益组织发挥的作用也有限。

       “需要救助的孩子多，捐助的钱却远远不够。”儿童希望救助基金会执行主任兼理事长张雯对法治周末记者说。

       据张雯介绍，基金会救助的大病儿童多来自农村。一些病童家长因为交不起医疗费，不得不放弃对孩子的治疗。

       针对这一问题，儿童希望救助基金会连续6年向全国人大提交议案，建议建立并完善全国儿童医疗保险制度。“全国3亿儿童，每个儿童每年交100元医保费，全国就有300亿元。”这是其基本设想。

       北京师范大学壹基金公益研究院院长王振耀也曾在接受媒体采访时坦言：“我在民政部任司长的时候就设想：能不能成立一个对孩子的病有求必应的机制。”他认同“通过保险解决儿童大病救治”。

       相比巴西等已经实行儿童免费医疗的发展中国家，“我们的步子要快一点”，王振耀表示。

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