幼子患病,远走他乡求医问药,父母所背负着的,不仅仅是祈盼孩子早日康复的那一份焦灼,还有背井离乡的孤苦无依。如果有这样一个地方,距离医院仅仅几步之遥,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的角落,那是不是会带来更多的希望和力量?只是短短的距离、不大的空间,就可以有一个地方做一碗热汤,温暖患儿的身心,带着家的温暖。

走出广州市二宫地铁站,沿着同福路走几分钟,钻进右手边一条小巷往前20米左右,儿童希望救助基金会(以下简称“儿童希望”)新成立的“广州儿童希望同福小家”(以下简称“同福小家”)就掩隐在居民楼里。这里距离广州市红十字会医院(以下简称“红会医院”),仅有五分钟步行距离,地理位置十分好。

二十多平方米的屋子里,麻雀虽小五脏俱全,一进门就是一个小小的客厅,木制沙发和座椅虽不精致,但足够舒适。再往里走,是锅碗瓢盆一应俱全的厨房,连着热水器、莲蓬头都安装齐全的洗手间。二层的阁楼上,还有两张床,足够至少三个人安睡。从最初有热心人士捐出这间小屋,到第一位住客正式入住,这中间相隔了一个多月的时间。这段日子里,保罗和恩惠带着几位志愿者来来回回跑了无数趟,募集了很多物资,大到冰箱、小到筷子,都由他们亲自搬回来,再一一安顿好。每一个杯子的摆放,每一颗螺丝钉的安装,都凝聚着他们细致的心思,他们希望让入住小家的每一个人,都能真正有到家的感觉。“为了让家长们住得更好,我们和业主一起重新翻修了一下房子,甚至准备好了柴米油盐,只要拎包就能入住。”保罗说,他和恩惠是儿童希望的社工。

“同福小家”迎来的第一位住客,是来自汕尾市海丰县的叶生及其家人。上个月25日,由于煤气泄漏遇明火爆炸,57岁的叶母身背七个月的孙儿同时被严重烧伤。8月27日,祖孙俩伤情严重,家人不得不将他们从家乡的医院转到红会医院,至今前前后后已花费50万元左右。叶生从没想过,第一次来到广州,竟是送自己的孩子和母亲来医院治病。初来乍到,叶生在广州无依无靠,一边要照料亲人、筹钱治病,一边又要找地方落脚、看房找房,叶生忙得焦头烂额。无奈之下,他们不得不在医院附近租了一个小单间,大小仅能摆下一张床,共用厨房厕所,月租800元。昂贵的医疗费,再加上日常租房开销,叶生很快捉襟见肘。“已经借遍了所有的亲戚朋友,也有人给我们捐钱,才凑到了这些治病的钱,我们也不知道接下来要怎么办。”叶生说,迷茫和无助一直盘踞在他的心头。

8月底,在了解到叶生的家庭情况后,红会医院驻院的同心社工主动找到了儿童希望。当得知他们在红会附近刚刚安置好了一个“同福小家”时,社工马上将叶生的情况告知了儿童希望广州负责人乐儿,希望能给叶生及其家人提供一个暂时可以免费居住的地方。经过核实、审查和讨论,儿童希望决定让叶生及其家人成为新成立的“同福小家”首个入住家庭。“一方面在外面租房很贵,家属巴不得每一分钱都用在给孩子和母亲治病上,所以能有一个免费居住的地方对他们是很方便的,另一方面小家其实也是一个交流的平台,我们的志愿者可以在这里对他们进行后期跟进,提供一些必要的帮助给他们。”乐儿说。9月4日,叶生及其家人正式搬入了“同福小家”,当他们推开门,看到屋内一应俱全的家具及生活用品时,都惊呆了。“没想到这里这么好,很方便,什么都有,这里让我有家一样的感觉。”叶生说,眼神中满含感激之情。自从搬入“同福小家”,叶生及家人再也不用睡地板,他们可以轮流到“小家”来做饭、洗澡、睡觉,休息好了,精神足了,照顾起病中的孩子和老人也更加得心应手。

“同福小家”的房屋使用权捐赠者,是多年前就移居美国的蒋峰年(化名)。由于做生意赚了一些钱,十年以前,蒋生就开始热心于公益慈善事业。与很多人不同,蒋生并不是单纯地捐出钱就算了,他专注于援助贫困孩子读书,关注农村失学儿童,并先后与乐昌互助会、广东公益恤孤助学促进会(以下简称恤孤会)合作,帮助了无数濒临失学的孩子重新回到课堂。几年前,蒋生回广州买了一些商铺做投资,从此,他就每个月都将商铺的租金捐出来,帮助失学贫困孩子,至今捐出的资金已经不下百万元。

位于同福路的房子,算是蒋家的祖屋,蒋生的奶奶及父亲都曾在这里居住过。自家中老人相继过世后,蒋生一直将房子留给亲戚居住或者租赁出去。今年,经常关注报纸公益信息的蒋生,看到很多媒体报道从外地来广州就医的父母,又要给孩子看病,还要在医院附近租房子,十分不便且困难,他就有心将自己位于广州红十字会医院附近的房子捐出来,给有需要的人居住。“我叔叔先是联系了恤孤会,但他们没有相关的项目,后来恤孤会给我们推荐了儿童希望,恰好儿童希望做过这样的公益项目,我们就决定把房子交给他们,让他们来具体做这件事情。”蒋生的侄女蒋小姐(化名)说,由于叔叔人在美国,所以打理祖屋及具体的合作事宜均由蒋小姐代劳。

从6月中旬初步接洽,到8月底小屋翻修完毕,正式进入运行,蒋小姐和儿童希望的社工一直都在忙活。“我们商谈了以后,将老屋的水电、厨厕、墙面等重新翻修了,又置办了一些新的家电,争取能让来住的人更舒适、更方便。”蒋小姐说,翻修及置办家电的费用,都是蒋生一力承担,“我们能力有限,但希望在自己的能力范围里尽绵薄之力,能帮到有需要的人就好。我叔叔经常说,自己过得好,也希望能让别人过得好。”

如今,“同福小家”已经正式进入运营半个多月的时间,蒋小姐唯一的顾虑,是担心邻居的反应。“我叔叔的想法很单纯,就是把自己能利用的资产和资源都用起来,帮助更多的人。这次的“同福小家”项目,对我们来说也是一次全新的尝试,我们也在摸索的过程中,其他的都没什么,就是担心邻居的反应。”蒋小姐说,也因此他们不愿意过度曝光“同福小家”的情况和自身的信息,只希望给患儿父母一个安静的居住环境。而对于“同福小家”的未来,蒋小姐也十分坦然:“因为我们的房子不大,现在一次只能入住一个家庭,只要没有什么大的问题,有需要我们就一直办下去,这个房子可以一直拿来做这样的善事,这也是我叔叔的愿望。”

对于儿童希望来说,“同福小家”只是一个新的开始,未来他们希望在广东省人民医院、中山大学附属第一医院、南方医院等广州大型医院附近,都能成立这样的“小家”,让更多有困难的患儿家长及患儿有这样一处避风港,享受家一样的温暖。“医院附近的房子很紧俏,房源都很难找,我们很欢迎爱心人士捐赠房屋的使用权,哪怕是提供房源供我们租赁也好,最好是独栋的房屋,这样患儿和家长生活起来更方便一些。让我们共同努力,拉近这一碗汤的距离!”乐儿说。

 

其实,早在2010年10月,儿童希望就在广州番禺新造附近成立了第一个“广州爱心小家”。彼时,综合考虑到运营经费及交通便捷等问题,儿童希望的工作人员将“爱心小家”安置在距离新造地铁站很近的居民楼里。但很快,问题显现了,由于“新造小家”的地理位置距离大型医院比较远,家长来回奔波照顾患儿十分不便,因此鲜有家长愿意前来居住。2011年5月28日,儿童希望将“爱心小家”搬至农讲所附近,但在维持运营了两年多后,最终仍不得不暂时“关闭”,这其中,有着怎样的隐情?新的小家成立了,固有的问题能得到有效解决吗?

反思:“农讲所小家”为何暂停

2011年5月28日,“广州爱心小家”从新造搬到了农讲所。吸取了“新造小家”无法运营下去的经验教训,“农讲所小家”面积有三房一厅,最多时可容纳6户患儿家庭居住,最重要是交通便利,从地铁出站走一分钟即到,距离广东省人民医院、中山大学附属第一医院等也只是步行不到10分钟的距离,非常方便。“农讲所小家”刚整修完毕,就住进了几户患儿家庭,他们大多是从外地带孩子来附近的大医院看病,经济困难且治病疗程较长的家庭。

由于“农讲所小家”的一切支出均要靠捐款支撑,儿童希望从节约成本的角度考虑, 没有聘请专职的管理人员,而是制定了详细的入住规章制度,依靠志愿者管理的方式来维持运营。“本来我们也是愿意鼓励志愿者成立独立注册的社团,希望最终把这个项目交给他们来运作和管理,由儿童希望负责提供资金支持,但在日常运作中不时会遇到各种问题,志愿者没有及时处理好,导致这个项目不得不暂时停止。”儿童希望广州负责人乐儿说。

志愿者是兼职管理,而非全职驻点。患儿家长每天生活在小屋,由于缺乏专职人员的管理,难免会出现很多的问题。“虽然大部分家长都是守规则的,但也有个别家长不节约水电,家长之间有纷争,孩子康复后不及时搬离,拿走公共物品,甚至攀比捐款,抱怨志愿者不努力帮他们筹款等等这些冲突和矛盾,伤害了志愿者的感情和积极性,导致部分志愿者流失。”乐儿说。2012年6月,志愿者孵化团队将“农讲所小家”又搬去了离医院很远的芳村,最终仍没能继续维持下去,“广州爱心小家”项目暂时停止。“我们对爱心人士捐赠的物资进行了义卖,加上剩余的给‘爱心小家’的捐款,这些钱作为定额住宿费补贴,供家长申请,直至清空尾款。”乐儿说。

会筛查入住患者,避免传染病

除了志愿者管理,“爱心小家”附近居民的理解和支持也很重要。当时住在“新造小家”的一名患儿家长,找来媒体采访,曝光了“新造小家”情况和具体地址。由于该患儿患有罕见的史蒂芬斯强森综合征,导致眼睛失明、皮肤有红斑、水泡和溃烂,虽然该病不具传染性,但小区居民还是找居委会给“小家”施压,也给房东施压,说担心患儿会传染疾病给居民,担心媒体在采访患儿家长时会曝光居民的私生活。反复几次,终于,房东表示不能再和儿童希望续约了。这也是导致“新造小家”搬去农讲所的其中一个原因。

有了之前的经验,今年,新开办的“同福小家”就吸取了相关的教训,而儿童希望在接下来开办新的“爱心小家”时,对所租住的房屋也有了一些要求。“最好是独栋的,这样不受干扰,并且对周边的居民也会影响小一些。但其实最根本的,我们还是希望大家都能相互理解一下,我们对入住小家的患儿及家长也会进行筛查,如果是有传染性疾病的,也不会让他们入住,毕竟这是一个集体的地方,也要考虑到安全性的。”乐儿说。

新快报:你觉得“爱心小家”对于患儿及其家长而言,最大的意义是什么?

乐儿:除了给患儿家长提供一个良好的居住条件,最重要的是“爱心小家”也是一个交流的平台。我们的志愿者在这里可以直接接触到他们,给他们提供筹款、就医及生活上的指导和帮助等,而家长们在一起也可以互相交流,其实很多家长刚来广州的时候是什么都不懂的,在这里可以帮助他们更快地适应环境。

新快报:具体是怎么样的交流呢?

乐儿:比如说,对于白血病患儿的家长,志愿者可以指导他们申请什么样的基金,白血病患儿在做完一期化疗或者移植手术之后,都要暂时出院进行护理和看护,家长之间可以互相交流看护的要点。再比如,我们可以以“小家”为据点,为同一时间生日的孩子们举办小型的生日会,家长们也可以互相照顾,大家可以守望相助,共度难关。

新快报:需要帮助的家长很多,“小家”对于入住的家庭如何甄选?

乐儿:我们会和相关的医院签订合作协议,医院会将一些合适的个案推荐给我们。然后通过核实、比较、讨论,我们再确定入住家庭,但前提一定是会将房子提供给最需要帮助的家庭使用。

新快报:“小家”的费用从何而来?

乐儿:主要靠社会捐款,我们会在网上发起“小家”的费用筹集帖子。

新快报:每个月的费用大概是多少?

乐儿:目前新开的“同福小家”,由于已有爱心人士捐出房子,所以房租就省掉了,目前所需的其他费用包括管理费、垃圾处理费、水电煤气、米面油、生活清洁用品等,合计每月约800元左右。这些钱就足够目前这个“同福小家”维持基本的运营了。

计划再请一名专职的工作人员

新快报:之前“广州爱心小家”因为一些原因暂时关闭,这次重开“同福小家”,是否有措施来规避之前遇到的问题?

乐儿:由于新开的“同福小家”面积不大,每次仅能容纳一个家庭居住,所以我们会和广州市红十字会医院合作,采取双方间隔视察的方式,定期和入住家庭沟通,并了解居住情况。接下来我们计划再请一名专职的工作人员,在未来新开的小家进行专职管理,而不会再让志愿者直接参与管理。不管是我们办“小家”的经验,还是在香港“麦当劳叔叔之家”学到的经验,都告诉我们,专职的管理员非常重要,特别是在家长新入住时,对规则不熟悉,可能随时会遇到问题,这必须靠管理员的及时指导,才能保障“小家”正常有序地运作。

新快报:未来希望有哪些帮助呢?

乐儿:最希望有爱心人士提供给我们免费居住的房子,专职管理员的工资,还有“小家”的日常开支,也需要社会捐款长期维持下去。如果将来我们再开设新的“小家”,希望能有大一点的房子可供更多的家庭使用,以儿童希望“上海小家”为例,三房两厅可容纳6个家庭的面积,一年的平均固定费用约16万元,其中包括房租8.4万元,管理人员工资5万元。

【他山之石】

“麦当劳叔叔之家”始于1974年美国费城,专为病童及其家庭提供一个离医院仅数分钟距离的“家以外的家”。当孩子在医院接受治疗时,家长入住“麦当劳叔叔之家”,不仅可以就近、实时照顾与关怀孩子,还能与其他病童家长互勉互助。目前全球超过35个国家及地区建有337间“麦当劳叔叔之家”,累计已为超过500万个家庭送去了温暖与关爱。

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