v.qq.com/boke/page/z/0/z/z0150sjqlcz.html

唐氏综合症俗称先天性愚型，由染色体异常造成，智力发育不全是该综合症最突出、最严重的表现。患有唐氏综合症的孩子智商较同龄人低，而且在适应社会生活方面有困难。这样的孩子通常表现得好像比实际年龄小几岁的孩子一样。不过，他们的能力会随年龄增长有所进步，但增长速度很慢。

“唐宝宝”的外貌特征比较明显，你可以在人群中一眼找出他们，不论属于哪个种族，得了唐氏综合症的孩子，除了肤色不同，五官和表情都很相像，也有人称唐氏综合症的特殊面容为“国际脸”。但唐氏的孩子很爱笑，很温柔也很贴心，是个名正言顺、甜蜜的“糖宝宝”。 

究竟该不该唐筛？

这个问题要从唐筛的目的说起——简言之，我想要个健康宝宝。这是许多准父母以及社会的看法，问题就出在这里，如果是我想要个好房子，对房子进行空气质量、空间格局、采光水暖等方方面面的检查，这是必要的；如果我想睡觉，选择舒适、安全、透气性良好的床垫也是可行的；如果我想要个孩子，问题出现了，这次你想要的不是一件商品，也不是一件物品，他是和你一样具备呼吸功能、生长功能、情感意识的生命灵魂体，他再丑、再傻、再疾病，无可否认，他是出于人的母腹的人的同类，当我们在遭受痛苦产生自我保护求生的人体本能时，请不要忽略他们——他和我们一样，再痛再苦，他想在这个世上走一遭，哪怕只是一天。

一切为了孩子——但愿这个孩子是绝对的，如果为了一个健康宝宝我们人工解决了其他宝宝的性命，这并不是一切为了孩子，这是为了我们自己，为了我们自己定义的好与不好。

其实我是为他好！因为他太痛苦了！

这个问题涉及到一个所有权的问题：我们可以对我们的生命有准确无误的感知，别人的生命我们做不到准确无误的感知；我们可以对我们的生命做主，别人的生命我们是无权做主的。

是的，他们长得不好，他们智力发育缓慢，他们被贴着傻子的标签，他们不能像大多数人一样长得棱角分明，他们不能像大多数人一样上学工作，他们甚至被嘲笑被唾骂被抛弃，他们真的比我们痛苦多了，可这并不代表他们很想死或者就该死。他们有绝对的权力去继续品尝生的滋味。

事实上一个唐氏宝宝在出生后如果没有遭到爸爸妈妈的遗弃并且得到关爱与呵护，他们长大后就像一个大顽童，喜欢抱抱，喜欢微笑，他们能认真的倾听你的哭诉并且回报你一个温暖的抱抱，或者，和你一起掉眼泪：这在很多领养家庭里都得到了应验——生命从来都是需要被爱的，而不是需要被精密计算然后给计划掉的，这才是生命的意义。

他们能活多久？会死吗？

调查显示有的唐氏综合症患者青年期以后由于压力会引发抑郁症，但总体上显示出性格开朗的倾向。40岁以后患阿兹海默病比率高，容易出现记忆丧失、知能持续低下、人格变化等症状。

他们从生下来到死，的确需要比别人付出多倍的努力，也需要被灌输更多的照顾与关爱，但愿每一个生命被放弃的真实原因并不是：他活着其实太麻烦别人了。不过在这个问题上，我们并不能因为唐氏患儿被抛弃就过多的责备抛弃他们的父母，因为我们一样无权定罪他们的父母，但我们可以做一件事情：1、呼吁，让更多的人关注到生命本身的意义，而非额外光鲜的价值；让更多的人不再冷漠，在面对一个家庭的困难时，可以多一点再多一点的爱。这样就会有多一个再多一个的先天缺陷患儿可以在原生家庭里得到成长而不是因为无奈被抛弃。

2、帮助，没有什么比行动更有说服力。每个人的行为力都是有限的，但聚在一起是无限的，但愿我们不会因为个人的有限葬送了无限的希望。

有人问过我们呼吁、救助的效果如何，坦白说，并没有那么惊天动地的影响力，在儿童希望助医项目中，我们救助过许多白血病和患肿瘤的孩子，最后许多孩子还是走了，这个现象导致许多助医个案都很难募款：因为很多真的花了很多钱也还是死了，这带给我们的疑惑和疑问：我们到底能救得了什么，答案是很苍白的，但我们还是要救助他们，如同约翰福音所说“这人生来瞎眼的是谁犯了罪，是这人呢？还是他父母呢？耶稣回答说，也不是这人犯了罪，也不是他父母犯了罪，乃是要在他身上显出神的作为来”，其实我们每个人都掌管不了别人的所有，我们能做的是管好我们自己，让爱通过我们传递下去。就像我们都知道有一天我们会死，可我们还是会意气风发向前活。

活下去，这是生命给我们无可辩驳的理由。当然，不能为了自个儿活着把别人家的娃甚至地球都给搞没了。

 

 

即便如此，我依然无法确保在某一天我不会放弃一个先天有缺陷的孩子，甚至，我已经这么做了。

这是大实话。

即便你这么做了，即便大家都这么做了，这并不代表一切都没救了，也不代表我们如此这般真该死：爱是活的，无论我们做过什么，当我们执意不再这样继续下去的时候，一切就都来得及。

当然，即便你这么做了，即便大家也都这么做了，这并不代表这就一定是对的，就像那个日益见长的家暴率，哪怕家暴率到了99%，家暴依然不能称之为对的。

在全民提倡优生优育的今天，即便是追求生活质量，也应该是在尊重生命的前提下进行的。从活下来到今天，我们每一个人并没有比彼此优良多少，也没有比彼此高尚多少，但如果可以改变，如果可以真正的从灵魂里变好，而不仅仅停留在肉体的完整上，为什么不呢？

一个善良的唐宝宝，和一个身体健硕智商高明的杀人狂，我们究竟要如何比对。

但愿每一个读到这篇文章的人可以忽略掉可能体现出来的批判意味，但愿每一个读到这篇文章的人能把眼光放在那些还有希望的生命上面，因为没有什么比生命更重要，也没有什么比改变更有力。

生命，其实可以更美的。

这是来到儿童希望之家的田田和东东，也是患有唐氏综合症的孤儿。

来过儿童希望之家的小伙伴们一定可以认出这两个小家伙，驿田小姑娘喜欢安静的玩玩具，也喜欢志愿者们和她说话，她对世界充满了好奇。东东小朋友就比较调皮了，只要一开心，东东的脑袋就开始一晃一晃，他很爱笑，睡觉也很不老实，现在东东已经可以自己爬起来，希望他们可以健康快乐成长，也希望有更多的人可以来儿童希望之家看望他们！

欢迎大家来看我们：

---乘车路线---

儿童希望之家

北京朝阳区崔各庄乡何各庄村77号

地铁路线：地铁15号线，马泉营站B口出，乘坐公交944至何各庄西口，左拐直行70米，左手边第一条胡同走到头。
驾车路线：

1. 在广顺北大街往北行驶800米。

2. 在来广营东路右转，约350米后左转进入来广营东路。

3. 继续在来广营东路行驶3.5公里。

4. 在马泉营西路向左转，行驶2公里。

5. 在马泉营西路北口向左转，进入顺白路，行驶700米。

6. 在第二个路口向左转，进入何各庄村，行驶190米。

7. 在第一个路口向左转。儿童希望在左边。

无论您是初次来访，或是定期的志愿者，请在每次来访之前，至少提前3天打电话与我们的老师预约（为了有效的管理，目前暂不接受微信、微博预约），统一预约电话：010-64318082，方便我们协调探访时段，未经预约的志愿者不予接待。

接受来访时间为上午9:00—11:00；下午15:00—17：00。

工作日志愿者服务时长为2小时，非工作日服务时长为30分钟—1小时。