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| 2017年北京儿研所小家2月份动态 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务，其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方，可以做饭、洗澡、聊天、休息，让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护，让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间，给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁，有社工和小家管理员进行管理服务，目前已相继在北京、上海、广州等地设立，将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
北京儿研所小家位于儿研所附近，2015年10月正式成立。到2016年12月底一共接待了147个患儿家庭，共接待382人，累计住宿1278天。
本月小家接待了3个患儿家庭。
【一】小家里的故事
1， 小杰（化名）的故事
小杰今年4岁多了，1岁多发的病，近3年的治疗过程中，做了两次大手术，五次小手术，十七次化疗，但他一直都很坚强。这次做移植，又在仓里呆了一个多月，就像妈妈说的，什么大风大浪都经过了。爸爸也说每一次危险时刻总能挺过来，看到这么顽强的小生命，爸妈怎么也舍不得放弃，尽管负债累累，举步艰难，但依然会坚持下去。在小家，爸妈精心地照顾小杰，做他喜欢吃的枣馒头，家乡烩菜，我们也盼望有奇迹发生，小杰早日康复!
2.小铭（化名）的故事
小铭是一个个子高高的大男孩，长期化疗身体有些消瘦，但依然很帅气，和他聊起爸妈，聊起在小家的感受，他的内心充满了感激，但不知用什么言语来表达，只是在那里腼腆的笑了。
3.小泽（化名）的故事
小泽今年1岁零4个月，出生10多天就在本地做了造瘘手术，一个月后因哭闹严重肠子脱出，再次造瘘。5个月准备来儿研所关瘘，但由于做消化道造影时出现意外，钡剂因穿孔流进腹腔，后紧急手术再次造瘘，到16年8月来儿研所行关瘘根治术，10月肛周有硬块，并挤出来有异物，猜测有可能是钡剂，后一直保守治疗，效果不明显，这次来做了切开引流，现在还在观察期，看到这么小的孩子受如此的痛苦，妈妈说快要崩溃了，每次孩子换药看着心受不了。来到小家，感处很深，大家在一起聊天，互相鼓励，互相帮助，爸爸说等孩子好了，也要做志愿者关爱他人，把爱传递出去。
 【二】小家里关爱
2月8日，三位爱心的志愿者来小家看望家长和孩子们并为他们祈祷。
  2月14日，有一个志愿者了解到我们有这样一个帮助患儿的小家，就带她的朋友一起来小家看望住这里的家长和孩子们，并愿意买菜和这里的家庭共进午餐，家长们一边吃着热气腾腾的火锅，一边聊着各自状况，感到很温暖，说很久没吃火锅了，很久没这么热闹了，感谢志愿者的关爱。
  2月20日，有爱心的志愿者来小家后看到了小家孕妈妈的需要，就把这样的需求信息发布出去，一位爱心的妈妈就带着孕妈妈和宝宝的衣服亲自送到小家，小爱汇成大爱，让这样的爱心能传递下去。
  【三】小家里的辅导
2月21日，在孩子的治疗过程中，家长们所承担的压力是我们无法体会的。今天三个家庭都在家，还有我们的社工，大家坐在一起，在诉说和眼泪中，家长们的情绪得到了疏导。
 2月22日，有一个志愿者团队来小家给家长们做心灵的辅导。她们是固定的志愿者，自从小家成立，每周三都会来，除非特殊情况，风雨不误。藉着他们，很多家长们心灵被辅导，生命被更新，不管孩子治疗结果如何，都能勇敢面对明天，面对未来的生活。
 【四】小家里的捐物
捐物相片
 【五】小家的需求
1.小家长期需求：米，面，油，小米，挂面，红枣，蛋，水果，纸巾，清洁用品，消毒液等。
2.长期需要费用：房租，管理费用，小家管理员和社工工资。
3.需要沙发一个（八成新即可），长2米，宽1米
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